„Milí moji čitatelia a priatelia, už tak dávno sa vám chystám napísať, čo mám nové, no akosi sa mi to doteraz vôbec nedarilo. Môj zdravotný stav sa po polročných prázdninách znovu začal zhoršovať a v posledných týždňoch dokonca až tak, že som nebola schopná napísať nič, čo by stálo za prečítanie.
Musela som nastúpiť na liečbu, ktorú som si odkladala do zálohy a ku ktorej by som sa bez pomoci vás, mnohých mojich úžasných priateľov a bez pomoci českej Nadácie pre výskum rakoviny nikdy nedostala.
Je veľmi zaujímavé, že u nás na Slovensku sa na rozdiel od Českej republiky skoro vôbec nepoužíva moderná diagnostika a liečba sa bežne onkologickým pacientom nasadzuje len podľa vopred určených tabuliek. Veľakrát sa to celé deje ako taký pokus omyl a keď nezaberá prvý druh liečby, nasadí sa druhý a keď ani ten, tak je na rade tretí a to dovtedy, kým sa nevyčerpajú všetky možnosti… Áno, veľakrát sa stane, že sa pacient vylieči už na prvý pokus, no veľakrát aj nie. A častokrát sa dokonca lieči úplne zbytočne. Alebo sa, presne ako v mojom prípade, pacient trápi aj niekoľko rokov a ochorenie sa mu neustále vracia.
Človek by ani neveril, že hneď už tu, u našich susedov v Českej republike sa veci majú úplne inak a celá liečba funguje celkom iným spôsobom. Tam sa totiž považuje za štandard, že sa pred začatím onkologickej liečby každému pacientovi urobí vyšetrenie, ktoré mu už vopred určí, aká liečba mu najpravdepodobnejšie zaberie a to na prvýkrát.
Samozrejme, niekedy sa týmto vyšetrením zistí aj to, že pacientovi nezaberie dostatočne z dostupných liekov nič, no vo väčšine prípadov môže po jeho absolvovaní nasledovať liečba, ktorá je pre pacienta oveľa cielenejšia.
To znamená, že je oveľa pravdepodobnejšie, že po nej bude môcť chorý zostať podstatne dlhšiu dobu v remisii, ako keď sa účinnosť liečby kontroluje iba po niekoľkých mesiacoch chemoterapie onkomarkermi a následným CT-čkom.
A aj keď remisia neznamená úplné vyliečenie, je to čas, kedy žije onkologický pacient s metastázami plnohodnotný život bez akýchkoľvek ďalších príznakov rakoviny.
Nemusela som sa tak veľmi trápiť
Tí, ktorí pravidelne čítate moje články, určite viete, že som si presne toto vyšetrenie nedávno dala urobiť. A už teraz viem, že keby som o ňom bola vedela skôr, nemusela som sa z jeho výsledkov dozvedieť, že ak by som si ho dala urobiť už hneď vtedy, keď som ochorela, mohla som v remisii vydržať oveľa dlhšie, ako som vydržala.
A dokonca by som možno ani nepotrebovala prejsť toľkými operáciami a toľkými chemoterapiami a mala by som teda oveľa väčšiu silu a chuť bojovať. Pretože teraz, po štyroch rokoch zúfalého trápenia je už moje telo unavené oveľa viac ako na začiatku a hlavne je už veľmi unavená celá moja psychika.
Aj táto špeciálna liečba má totiž svoju náročnosť a nezvládam ju tak skvele, ako som si to predstavovala. Našťastie ale aspoň netrpím nevoľnosťami a bolesťami, ako tomu bolo predtým. Objavil sa však u mňa namiesto toho jeden veľmi škaredý a neskutočne nepríjemný sprievodný znak. Je síce veľmi očakávaný, pretože sa prejavuje u pacientov práve vtedy, keď liečba dobre zaberá, no aj tak som z neho dosť nervózna. Ide o to, že už dva týždne mám na tvári, chrbte aj na hrudníku veľmi škaredú vyrážku, ktorá síce nie je infekčná, ale zato neskutočne svrbí a štípe.
A kvôli tomu, že vyzerám ako z hororu, sa posledné týždne snažím chodiť von z domu čo najmenej. Aj keď teda môj Henro hovorí, že plašiť ľudí je celkom dobrá zábava. Rozhodli sme sa to ale radšej skúšať čo najmenej a namiesto toho moje nové superschopnosti využiť aspoň na rybačku.
Henro to vymyslel tak, že keď ma ryby zbadajú, zľaknú sa a začnú mu vyskakovať z vody rovno do sieťky. A predstavte si, ono sa mu to dokonca aj podarilo a zachytal si so mnou tak ako už dávno nie. A aj keď mňa už takéto veci až tak nebavia, užila som si tam aspoň ticho a pokoj, pri ktorom som si utriedila myšlienky a konečne dokázala aj niečo súvislé napísať.
Pretože doteraz som sa kvôli tomu strašnému štípaniu a svrbeniu nedokázala sústrediť absolútne na nič. A to boli moje predstavy na zimu také, že kým sa budem liečiť, napíšem ďalšiu knihu a popri tom sa budem venovať môjmu milovanému háčkovaniu. Momentálne sa mi však nedarí ani jedno, ani druhé.
Pretože na písanie sa treba sústrediť a pri háčkovaní z vlny lieta drobný prach, ktorý sa mi usádza na tvári a to sa teraz na tej mojej vyštípanej a usvrbenej koži nedá vydržať. Jediné, čomu sa momentálne dokážem venovať tak, aby som sa cítila aspoň trochu užitočná, je komunikovať s mojimi priateľmi a tiež s onkologickými pacientmi, ktorí mi našťastie píšu a volajú každý deň.
Vždy sa nájde niekto, kto potrebuje nejakú radu v súvislosti s tým, ako prekonávať nežiaduce účinky liečby, alebo potrebuje nejako povzbudiť. A častokrát ma chorí kontaktujú už aj kvôli tomu, aby zistili viac o vyšetrení, ktoré som vám priblížila na začiatku tohto článku a dozvedeli sa, ako to celé funguje. A ja samozrejme každému z nich s láskou v rámci svojich vlastných skúseností poradím a odpoviem.
No robím to iba preto, aby sa chorí nemuseli trápiť tak, ako som sa trápila ja, a nie preto, aby som robila nejakú propagáciu. Aj keď si poniektorí myslia niečo iné, nedostávam žiadne provízie za to, že niekomu napíšem, čo mi v danej situácii pomohlo, ani za to, že mu venujem svoj čas či radím, na koho sa má obrátiť. A už vôbec nemám nič z toho, že odporúčam túto cielenú liečbu. A nikto mi veru ani neplatí za písanie týchto článkov.
Robím to všetko skutočne s radosťou a zo srdca a budem najšťastnejšia na svete, ak svojou prácou niekomu pomôžem. Je pravda, že táto nešťastná kríza dopadá aj na mňa a na moje výdavky, ktoré je pre nás čoraz náročnejšie zvládnuť, no to teraz nie je až také podstatné.
Pomoc pre Aničku
Týmto článkom by som veľmi chcela pomôcť jednej mojej priateľke, ktorá to momentálne veľmi potrebuje. Anička patrí do rodiny môjho Henra a nedávno sa stala aj mojou kamarátkou. Má len 35 rokov a spolu s manželom Robkom sa starajú o tri krásne detičky. Všetko bolo u nich perfektné, kým sa Anička pár mesiacov po poslednom pôrode nedozvedela tú najhoršiu správu, akú len mohla.
Diagnostikovali jej závažnú rakovinu konečníka s mnohopočetnými metastázami. A pred niekoľkými dňami ju lekári poslali z nemocnice domov s tým, že už pre ňu nevedia nič urobiť. Povedali jej, že už vyčerpala všetky možnosti liečby a zostáva jej iba jediné. Nechať sa doopatrovať na paliatívnom oddelení.
Ona však veľmi chce žiť a chce tu byť pre svoje detičky a svojho manžela čo najdlhšie. Hľadá teda všetky možné cestičky a snaží sa skúsiť všetko, čo sa len dá. Je to však finančne neskutočne náročná vec, čo viem potvrdiť z vlastnej skúsenosti a pre Aničku aj preto, že bez práce zostal aj jej manžel, ktorý je s ňou momentálne doma nielen kvôli operácii chrbtice, ktorú nedávno podstúpil, ale aj preto, že Aničke je potrebné pomôcť v domácnosti a s deťmi, pretože berie veľké množstvo liekov proti bolesti.
Rozhodla som sa preto, že by som tejto krásnej rodinke mohla pomôcť aj tak, že by som jej okrem tohto článku venovala aspoň nejakú odmenu za prácu na mojich háčkovaných čiapočkách, ktoré sa mi podarilo uháčkovať ešte v dňoch, kedy som netušila, aké nepríjemné nežiaduce účinky mi moja nová liečba spôsobí.
Vymyslela som to tak, že urobím na svojom facebookovom profile aukciu, ktorú zverejním už dnes a ktorá bude prebiehať tak, že celý zisk z nej, ktorý presiahne cenu materiálu použitého na konkrétnu čiapočku, pošlem na účet Aničky.
Budem skutočne nesmierne šťastná, ak sa ktokoľvek z vás, milí moji čitatelia, rozhodne mojej priateľke a jej rodinke pomôcť tým, že sa zapojí do tejto aukcie, no samozrejme ma veľmi poteší, ak sa jej ktokoľvek z vás rozhodne pomôcť aj akýmkoľvek finančným darom priamo na jej bankový účet, ktorý prikladám na záver tohto článku.
Budem naozaj nesmierne rada, keď sa nám takto spoločne podarí aspoň jeden veľký vianočný zázrak a už teraz vám za akúkoľvek vašu pomoc z celého srdca ďakujem.
Majiteľka účtu: Anna Vöröšová
Číslo účtu: SK62 1100 0000 0080 1929 5132
Ďakujeme. Vaša Ivana.